我这阵子听了几家妈妈教室
因为脐带血和间质干细胞两种感觉都很重要阿
不晓得到底要存哪一种啊? 想请一下妈妈们
河北捐卵机构什么条件
不要存,白白浪费钱而已!脐带血干细胞在美国也被吹捧得很大,结果我和老公算一算,光是存放费就很惊人,而且才一点点血而已,要拿来急用根本不够用!为了一个无法预知的疾病机率,花一大笔钱去存一个你永远再见不到的一点点脐带血,也不知道这些商家是真的替你好好保存下来,还是根本没有真正的设备存放,谁知道?而且存那一点血就要花上万台币,而且就算几十年替你存下来,这些血还能不能用也是问题。所以有人説,存脐带血就是最新型的暴利商业噱头!
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如果两个都很重要是要怎么选啊…没办法两种都存吗…
秦卡茵发表于2016-01-07 18:39:10
我存宣捷的方案是两种都有存到欸
宣捷+1 业务讲说存间质干细胞的方案就是脐带血也存得到
间质干细胞它主要是对器官型的疾病
然后脐带血就是血液类型 是不一样的
可是我之前去问的脐带血公司没有间质干细胞欸
是每家都可以存两种吗?
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之前我转发的新闻和文章,版上都没人有兴趣点开了解看看吗?
那好吧,我就把所有连结整篇转po在此。要是各位看完了还是认为,「我非得给新生儿花这笔钱存"脐带血+干细胞"」,那我也会祝福你的选择!
***这世上就是有人认为自己钱太多了没地方花,劝了也不听,谁耐何得了啊!
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该为宝宝存脐带血吗?
文章出处:康健杂誌114期 20080501
作者 : 黄惠铃 图片来源 : 萧世英
在业者强力宣传下,没存脐带血,似乎等于没尽到呵护即将诞生的孩子的责任。身为家长,你该怎么办?
实例1:挺着大肚、已到预产期的李小姐,参加几次医院的妈妈教室,分别听到不同的脐带血业者批评其他业者后,觉得很奇怪,好像每家都有弱点,而且储存费用不一,一家业者的业务代表听到另一家的储存费用后,马上开出更低的价钱拉拢她,「好像在喊价一样,」不安的她放弃存脐带血的念头。
实例2:一位怀孕38周的陈小姐,原打算生产时把脐带血公捐出去,却辗转打听到,慈济医学中心公捐库分配给在他院生产、採集脐带血的额度已满,除非在慈济生产,否则无法公捐。
慈济医学中心骨髓干细胞中心主任杨国樑接到《康健》的询问电话时并不惊讶,悠悠地说,私人脐带血业界竞争激烈,慈济也受池鱼之殃,早有业者放出「假消息」,告知民众「慈济已不收了」,跟事实不符。
另一家公捐脐带血库、和信治癌中心医院的林丽云组长也抱怨,有业者在文宣中攻击和信的储存技术老旧,诱导民众私存脐带血,完全不向和信查证,罔顾和信已有新的储存技术。她曾去电抗议,业者却没有显出修正的诚意。「公捐、私存是两种不同的轨道!」对某些业者的作为,她不以为然。
台湾一年约20万个新生儿,业界估计,约2万个家长会帮孩子存脐带血。
在国外,公捐脐带血的观念较普遍、且政府支持,台湾却是私人脐带血银行大鸣大放,目前市场上有八家业者,彼此竞争激烈。
为了争取更多业绩,业者努力在多方管道建立关係。除了一般打广告外,一些诊所、医院也可见到脐带血业者的文宣资料,妈妈教室当然更少不了业者的足迹。
瞄準现代父母把孩子当宝、想为孩子储备最好人生的急切心理,业者不断鼓吹存脐带血就像帮孩子买保险,使得这股「红色金砖」风,有增无减。
但,花了一笔数万元,真的买到安心吗?
医界分析,在太多资讯不对等、不透明下,同时也因为存脐带血短期看不出任何问题,有朝一日要用时,才有机会见真章,却又不见得真的有机会用到,给予这门生意有操弄的空间。
一位肿瘤科医师指出,医学上做非亲属脐带血移植,被移植者和捐赠者白血球抗原基因型配对全合(六个基因型都合)的机率约4万分之一,六分之五合的机率约6千分之一,六分之四合的机率约4千分之一,绝不是某些业者所夸称的,配对全合得数千万分之一,一个低得离谱的机率。
另外,不是每个新生儿的脐带血都适合存,但家长得知真相吗?答案会是「不见得」,因为很多业者备有「话术」,把话说得让消费者不动心也难。
一位在脐带血业界工作数年的中阶主管爆料,他服务过某家业者,为了冲业绩,当碰到客户的脐带血检测报告呈现不适合储存时,有不同的因应之道,说服客户心甘情愿买单。
例如,脐带血量不足,会告诉客户「日后有干细胞增生技术,极少量血就可应用,动物实验已做到可增生数百倍」。却没让消费者知道,增生技术从动物实验到临床应用,还有一大段距离,绝不容易。
假如碰到新生儿脐带血验出有B肝病毒,会说「自存自用,本来孩子身上就有B肝,打回去有何损失?」如果验出脐带血有微生物感染,不是拒绝储存,而是告诉客户,哪些抗生素可以对抗这袋脐带血所受的微生物感染,日后需要用到这袋脐带血,可以用这类抗生素消灭微生物感染问题。
种种似是而非、荒谬的说法,让有医疗背景的他觉得业者如同在写科幻小说,「好像都只是为了能多赚钱,因为成本已经花下去了:这袋脐带血已经处理完了、实验室的成本也花了,能多收点钱回来,(业者)乐见。」
有些检测数据,没有公定规範,也容易各说各话。
例如针对有核细胞数愈多,移植后白血球恢复愈快的议题,一家业就不断批评另一家业者订的脐带血「有核细胞数」逐年递减,到只要求大于1亿个,不如他们所订的6亿个的标準。
但事实上,公捐脐带血库要求更严。例如和信治癌中心医院订出脐带血的细胞数要达到8亿个才纳入公库,否则就销毁。
文宣、广告,创意无限
各家业者也拚命在文宣、广告上各出奇招,游走在逾越法规或过度宣传的灰色地带。
前一阵子,一家脐带血业者猛力宣传让脑性麻痺小病人站起来的话题。
一位血液肿瘤科医师指出,这个脐带血移植个案并没有获得医院伦理委员会同意移植,卫生署事后也要求医师补件说明,同时这种脑性麻痺治疗,国内外到目前都没有指出明确疗效,业者不可以拿这件事做宣传,却不见卫生署对业者的广告行为有任何制止或处罚。
主管生技业务的卫生署医事处第六科科长林锦丽,受访时虽指出,脐带血业者的广告不能涉及医疗,如果有暗示或影射,就触及医疗法。但当被问到这个宣传案例时,她解释,业者并没有在文字上着墨太多,没有说用脐带血后,产生怎样的医疗效果,并指出:「有一些灰色地带,只要它没有讲得很清楚。」这样的看法跟医界的认知,大相逕庭。
她并说,目前还没有业者因为广告触及医疗法而受罚,「因为没有直接touch(触及)医疗部份」。
另外,有业者在文宣中提到,可为存户提供移植时所需的人类白血球抗原(HLA)配对服务,但和信医院小儿肿瘤科医师陈博文提醒,生技公司不等于医疗检验院所,HLA检测及配对属于医疗检验业务,应受相关医事检验法的相关规範,至于生技公司提供HLA检测或配对服务,「这样的权限是有问题的!」卫生署应该釐清。
也有业者在广告中声称,检验室、检验报告通过国际认证,并点名规格跟几家大医学中心同等级,但有医生担心,这样的宣传巧妙运用文字,会不会误导消费者以为这几家医院採用这家脐带血业者提供血源,跟事实不符,民众却未必了解差异。
再生医学,大家一起逐梦
脑筋动得快的业者,早已不把焦点放在存脐带血治疗疾病,而积极鼓吹消费者花一点钱,留下原始「零岁的干细胞」,以备再生医学的发展,例如用来修补心脏、肝脏,长骨头……。于是不只存脐带血,甚至还有业者推出存脐带、胎盘等业务。
一家业者分析客源发现,每100个存户中,超过95人其实没有家族疾病或血液疾病病史,而是着眼于未来组织工程或再生医学的发展。
但医界的看法比业者保守谨慎。拿出去年11月底参加国际研讨会的资料,台大医院小儿血液肿瘤科医师林凯信举例,韩国报告一例利用脐带血的间质干细胞治脊椎损伤的狗、老鼠的动物实验,有初步成绩。不过,国际医界对于利用干细胞治疗脑受损、脊椎受损、心脏受损、血管受损、脑中风……等,都还在试验阶段,没有最终结论,「有人说有效,有人说没效,」他持平说。
台大医院小儿血液肿瘤科医师卢孟佑另指出,目前医界对如何控制间质干细胞分化,如何让干细胞增殖,都还没有很好的方法。
中国医药大学附设医院小儿血液肿瘤科医师巫康熙,目前参与一项经济部支助脐带血业者发展的间质干细胞研究,他也坦言,不敢预期间质干细胞未来会有何发展:「可能有很大的发现,或根本没有用。」毕竟,科学还存有很多未知的领域。
你需要存吗?
面对业者的强力攻势,假如你将迎接一个新生命,你会怎么抉择?
多位受访的医师都说,绝大多数自存的脐带血,将来自用的机率低。国外推估的数字从25万分之一到万分之一都有,意见纷歧。美国小儿科医学会也曾指出,20岁以前会用到干细胞修补(如心肌梗塞)的机率,约2万分之一~20万分之一。
肿瘤科医师更提醒,如果小孩本身日后发生白血病、血癌或有其他先天疾病(如,黏多醣症),显示干细胞已受损,即使已储存脐带血也没办法移植回自身。
美国小儿科医学会建议,唯有和胎儿同父同母的兄姊中,有人已有恶性或基因方面的疾病,将来「可能」因为做脐带血干细胞移植而受惠时,家长可考虑储存新生儿的脐带血。并指出,但不鼓励基于「生物保险」防範万一的理由而储存脐带血,因为目前没有足够的科学证据支持自体移植。
一位不愿具名的肿瘤科医师抨击,私人脐带血库属于公司型态,归经济部管,移植业务才归卫生署管,而业者又往往强烈宣称他们只是代管机构,只负责保存,以此规避可能的规範,「业者知道问题所在——卫生署拿他们没辄!」这位医师说。
卫生署的管理可以更积极,连业者也这么期盼。「政府介入愈多、愈严格愈好,对消费者愈有保障,」一家脐带血银行的高阶主管抱怨,现在的市场缺乏完整规範,主管机关也没有订定高标準的评估制度,业界素质良莠不齐,「买几个(储存)桶子,就可以收脐带血!」。
卫生署从2004年起,每两年访查一次公、私脐带血库,并在卫生署网站公布合格名单,但两次访视,申请的脐带血库都全数合格,儘管医事处林锦丽科长强调:「全部合格,并不是放水,」并会依据业者的缺失,要求对方提出改善计划,有辅导机制。
但一位在医学中心的资深医生质疑,为什么不少医学中心申请做干细胞人体试验的研究,主管机关用很严格的审核机制不断要求,通过困难,但却没有用相同标準要求脐带血公司,而这些公司却一直在赚钱,管理政策错误,「就像警察一直抓好人,却不抓坏人!」
一位曾参与访查的医师也透露,短短几小时的访查,到底业者有没有照标準作业流程做,「事实上不太晓得。」甚至有业者根本连书面的标準作业流程都欠缺,却也在收存脐带血。
雪上加霜地,目前对业者访视的作业规範,没有办法对违反作业规範的业者有所处罚。而「人体器官保存库管理办法」仍在草案阶段,要等正式立法后,才有法源依据有处分措施,以及准不准许设立的权力等,卫生署林锦丽科长解释。
自求多福的年代
目前,想自存脐带血的父母,恐怕还得自求多福。几位医师建议,考量业者有没有预防倒闭的避险方案、财务状况是否健全外、有没有移植成绩,做为考量业者储存品质的参考。
另外,几个月前,行政院消保会已公布脐带血保存定型化契约範本,卫生署也已公告。这项契约是卫生署主动向消保会提案,儘管订出来的结果,有业者认为不够严谨(例如,没有要求业者保证脐带血干细胞解冻后的活性),但也算一种基本保障。
消保会法制组长邱惠美指出,这份範本最特别的是第二条,要求业者签约时已经告知消费者:「在医学上脐带血之效用研究,现在仍在研发阶段,对其医疗上之应用与效能尚未有确定……」避免业者为行销广告、猛拉客户,夸夸其言。
卫生署林锦丽科长也提醒,消费者在签约时也可评估要不要存,因为业者没有百分之百的保证。
第二条中同时也要求业者「不得为医疗广告,广告亦不得内容暗示或影射医疗业务……。」并要求业者在说明后必须让民众签名,确认已执行了告知义务。
另外,契约範本也列出业者在运送脐带血过程中,哪些情况下必须负赔偿责任。还有哪些情况下,脐带血不适合储存。(可上卫生署网站 wwwdohgovtw )。
虽然範本只是行政指导,没有强制效力,但邱惠美建议,消费者如果发现业者提供的契约的条文跟範本有差异,还是可以要求业者依照範本修改。
每个需要脐带血移植的个案,背后都有个家庭的故事。愈是欠缺规範的年代,愈需要业者、政府主管机关还有医界共同努力,勿忘生命的责任。
(原作者于 2016-01-12 17:26:38 重新编辑过)
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「未来多好骗好大」 瘫痪珣珣脐带血不能用
ETtoday东森新闻云 2013年08月16日06:00
珣珣因车祸导致瘫痪,珣珣妈原想用脐带血做神经修复手术,结果遭否决。黄钰婷摄
【刘文渊、黄钰婷╱台北报导】嘉义「珣珣妈」帮三岁女儿「珣珣」存了脐带血,年初女儿车祸瘫痪,她抱着希望请医院用脐带血进行神经修复手术,结果卫福部以此技术不纯熟、法令不允许否决,让她救儿梦碎、感觉受骗,「真想把脐带血丢到垃圾桶!」《苹果》放蛇发现,脐带血公司业务夸大功能,还诓称可製造器官移植。卫福部认为已涉广告不实;台大医师说:「如果真这么神奇,3D列印早就得诺贝尔奖!」
台湾脐带血应用项目情况
《苹果》放蛇 - 业务员话术
*台湾生宝 「国外以脐带血做原料,利用3D列印製造出一颗器官并移植人体,5到10年内台湾也可做到。」
*讯联 「公司的分管储存技术,比其他公司用血袋储存的方式好。」
*美商永生 「神经修复、器官再造、组织修补等技术,现在都可以做到。」
*台湾尖端 「公司具有细胞增生能力,能将脐带血1袋变8袋。
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救援机率仅「20万分之1」 私存脐带血害人害己!
ETtoday东森新闻云 2013年10月8日 19:50
生活中心/综合报导
日前一名小女孩珣珣车祸受伤,妈妈原打算拿先前的脐带血为女儿注射,希望能让瘫痪的爱女正常活动,不料向卫生福利部申请时,却被以技术不成熟、法令不允许否决,就此毁了一个幸福的家庭。消基会谈到此一个案时表示,台湾的脐带血银行过度商业化,倘若血库开放,救人的机会将不只20万分之1。
▲神化脐带血骗好大,珣珣妈救女梦碎。(图/资料画面翻拍)
在台湾,脐带血目前只能用在治疗地中海性贫血及白血病,其他诸如神经修复、皮肤再生或者器官再造技术都不可行。许多熟悉内情的人就感慨,台湾脐带血银行的商业化已经到了「走火入魔」的地步;同时「商业化的脐带血银行违反公益原则,它只会让更少人能得到脐带血移植的救治」。
政大教授刘宏恩日前在《ETtoday东森新闻云》发表了一篇文章,内文质疑台湾脐带血银行的商业化现象,并声称许多国家早已禁止设立商业化脐带血银行,私自储存脐带血根本就是害人害己。文中指出,脐带血可以配对,捐赠脐带血的原理与捐血并无太大差别,最合理的做法应该是像「捐血」一样,大家到捐血中心乖乖捐血,未来有需要的人再去向血库提领。因此,「为自己」储存脐带血不只在科学和机率上意义不大,也容易产生不必要的浪费。试问你会因为担心自己将来车祸意外或手术需要输血,就储存一大包自己的一般血液在冰箱里吗?显然不会!
刘宏恩还表示,根据美国国家卫生研究院NIH的统计,我们这辈子使用私存脐带血来自体移植的机率,只有「20万分之1」;若是替自己留存下来,结果就是有20万分之199,999的机率未来这笔脐带血被浪费掉。所以说,商业化脐带血银行不只「违反公益」,根本也「违反私益」,假如愈多人私存给自己,反而对每个人的整体未来愈不利。
由于商业化脐带血银行在国内十分盛行,业者也大多坚持缴费后才能看到细部资讯。消基会指出,许多民众原本「以为」储存了脐带血,将来就可以拿来治病,等到后来不能用才惊觉「被骗了」,这代表厂商并没有尽到「告知」的义务,由此可知商业化的脐带血银行,背后仍存有许多行规及不可见的限制。
消基会建议,各业者应完整揭露所有资讯,让消费者可以在一开始时便安心选择、比较。由于脐带血银行是长达数十年的服务,消费者在挑选前必须先行了解自身需求,才能做出最正确的决定。
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为什么欧洲有国家禁止商业化的脐带血银行?
88论坛 - ETtoday新闻云 2013年08月19日 00:03
刘宏恩
这两天最受大家注目的新闻之一,是关于「女童珣珣储存的脐带血根本没办法治病」的消息。但是许多熟悉内情的人应该早就感慨︰台湾的脐带血银行商业化已经到了「走火入魔」的地步,政府甚至还以之作为台湾发展生物科技产业的业绩之一,完全不去思考为什么有许多国家严格限制商业化的脐带血银行(如法国),甚至根本禁止商业化的脐带血银行(如义大利)。
为什么这些国家严格限制商业化的脐带血银行,只鼓励公益性的脐带血银行呢?一言以蔽之,它们认为「商业化的脐带血银行违反公益,它会让更少人(而不是更多人)能够得到脐带血移植的救治」。
虾米?越多人储存脐带血,不是应该会越多人有机会得到脐带血移植的救治吗?怎么会更少人?
关键就在「商业化」的脐带血银行与「公益性」的脐带血银行的差异。越多人储存到前者,反而会让全国民众每个人得到救治的机会减少。
为什么?其实道理很简单。脐带血是可以配对的,我们的脐带血是可能可以救别人的,别人的脐带血也是可以来救我们的。所以「为自己」储存脐带血,在科学和机率上根本不make sense。最合理、让整个社会更多人能够得到脐带血救治的作法,应该是像「捐血」一样,大家都把血液捐到捐血中心去,未来有需要用的人才去向血库提领。
请问各位︰你们会因为担心自己或宝宝将来车祸意外或手术需要输血,就储存一大包自己或宝宝的一般血液在冰箱里吗?显然不会!为什么不会?因为,万一自己或宝宝需要输血时,到时候再去向血库请领血型可以相容的血液即可。我们平日「替自己储存」不只是很麻烦,而是根本会很浪费,因为在保存期限到期之前如果用不到,那包血液也是要丢掉,自己储存给自己是要做什么?岂不是减少大家每个人都可以互相交流、互相配对使用的机会?
事实上,每个人这辈子用到「自己」的「脐带血」来救命的机会,远远(应该说远远远远)低于我们用到自己的一般血液来救命的机会。根据美国国家卫生研究院NIH的统计,我们这辈子使用自己的脐带血来自体移植的机率,只有「二十万分之一」。那么可否请问大家︰如果连使用机率更高的「一般血液」我们都不会自己替自己储存,那么使用机率更低更低的「脐带血」,替自己储存下来怎么会make sense?
更严重的是,大家有没有想过︰这个只有二十万分之一使用机率的脐带血,若是你替自己给留存下来,结果就是有二十万分之199,999的机率未来这笔脐带血被浪费掉,不但没有救到你自己,也没拿来救原本可以配对成功的其他人!
这就是欧洲有国家严格限制、甚至禁止商业化的脐带血银行的原因!理由就是四个字︰「违反公益」。
最可笑的是︰台湾有脐带血银行不断做广告宣传「脐带血移植成功案例」,结果那个案例根本是「异体移植」成功的案例,并不是拿自己存给自己的脐带血来自体移植,而是拿「别人」的脐带血配对成功来移植给自己!这样子的案例竟然能够用来做他们的宣传,鼓吹不知情的民众花钱「替自己(替宝宝)」储存给未来的自己使用,简直是荒谬绝伦,令人呕心想吐!
事实上,根据医学文献,全世界的脐带血移植案例,陌生人之间相互配对的「异体移植」的案例数远远多于「自体移植」的案例数,也远远多于「亲属间移植」的案例数。无论从学理上、从统计数据上,都可以请大家判断一下︰一个以「鼓吹大家储存宝宝的脐带血给他自己未来使用」,事实上却很可能是让更多脐带血被浪费掉、更少人可以得到脐带血救治的机会,这种「产业」,究竟值不值得鼓励?
我具名以示负责。身为专门研究生物医学伦理与法律的学者,也是国内多家医院及政府机关的人体试验委员会的委员,多年来我不断在课堂上、研讨会中提出这些疑问,甚至曾经跟脐带血业者在他们出钱赞助的医学研讨会中公开槓上,为的只是希望大家能多听一听、多想一想︰彷彿洗脑般的感人广告影片,还有许多知名的艺人不断代言,在这些疲劳轰炸般的「宣传」的背后,到底包装了什么?越多人去脐带血银行储存的结果,究竟是能救到更多人,还是反而救到了更少人?我们真的还要去储存吗?
ps 推荐大家看「康健杂誌」之前的专题报导「该为宝宝存脐带血吗?」
(原作者于 2016-01-12 17:39:15 重新编辑过)
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我知道好像是只有宣捷可以三宝都存
所以脐带血和间质干细胞都存得到
谢谢妈妈们分享的资讯 最近有在想这件事情
可以参考!
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不要存,白白浪费钱而已!脐带血干细胞在美国也被吹捧得很大,结果我和老公算一算,光是存放费就很惊人,而且才一点点血而已,要拿来急用根本不够用!为了一个无法预知的疾病机率,花一大笔钱去存一个你永远再见不到的一点点脐带血,也不知道这些商家是真的替你好好保存下来,还是根本没有真正的设备存放,谁知道?而且存那一点血就要花上万台币,而且就算几十年替你存下来,这些血还能不能用也是问题。所以有人説,存脐带血就是最新型的暴利商业噱头!
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然后脐带血就是血液类型 是不一样的
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慈济医学中心骨髓干细胞中心主任杨国樑接到《康健》的询问电话时并不惊讶,悠悠地说,私人脐带血业界竞争激烈,慈济也受池鱼之殃,早有业者放出「假消息」,告知民众「慈济已不收了」,跟事实不符。
另一家公捐脐带血库、和信治癌中心医院的林丽云组长也抱怨,有业者在文宣中攻击和信的储存技术老旧,诱导民众私存脐带血,完全不向和信查证,罔顾和信已有新的储存技术。她曾去电抗议,业者却没有显出修正的诚意。「公捐、私存是两种不同的轨道!」对某些业者的作为,她不以为然。
台湾一年约20万个新生儿,业界估计,约2万个家长会帮孩子存脐带血。
在国外,公捐脐带血的观念较普遍、且政府支持,台湾却是私人脐带血银行大鸣大放,目前市场上有八家业者,彼此竞争激烈。
为了争取更多业绩,业者努力在多方管道建立关係。除了一般打广告外,一些诊所、医院也可见到脐带血业者的文宣资料,妈妈教室当然更少不了业者的足迹。
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但,花了一笔数万元,真的买到安心吗?
医界分析,在太多资讯不对等、不透明下,同时也因为存脐带血短期看不出任何问题,有朝一日要用时,才有机会见真章,却又不见得真的有机会用到,给予这门生意有操弄的空间。
一位肿瘤科医师指出,医学上做非亲属脐带血移植,被移植者和捐赠者白血球抗原基因型配对全合(六个基因型都合)的机率约4万分之一,六分之五合的机率约6千分之一,六分之四合的机率约4千分之一,绝不是某些业者所夸称的,配对全合得数千万分之一,一个低得离谱的机率。
另外,不是每个新生儿的脐带血都适合存,但家长得知真相吗?答案会是「不见得」,因为很多业者备有「话术」,把话说得让消费者不动心也难。
一位在脐带血业界工作数年的中阶主管爆料,他服务过某家业者,为了冲业绩,当碰到客户的脐带血检测报告呈现不适合储存时,有不同的因应之道,说服客户心甘情愿买单。
例如,脐带血量不足,会告诉客户「日后有干细胞增生技术,极少量血就可应用,动物实验已做到可增生数百倍」。却没让消费者知道,增生技术从动物实验到临床应用,还有一大段距离,绝不容易。
假如碰到新生儿脐带血验出有B肝病毒,会说「自存自用,本来孩子身上就有B肝,打回去有何损失?」如果验出脐带血有微生物感染,不是拒绝储存,而是告诉客户,哪些抗生素可以对抗这袋脐带血所受的微生物感染,日后需要用到这袋脐带血,可以用这类抗生素消灭微生物感染问题。
种种似是而非、荒谬的说法,让有医疗背景的他觉得业者如同在写科幻小说,「好像都只是为了能多赚钱,因为成本已经花下去了:这袋脐带血已经处理完了、实验室的成本也花了,能多收点钱回来,(业者)乐见。」
有些检测数据,没有公定规範,也容易各说各话。
例如针对有核细胞数愈多,移植后白血球恢复愈快的议题,一家业就不断批评另一家业者订的脐带血「有核细胞数」逐年递减,到只要求大于1亿个,不如他们所订的6亿个的标準。
但事实上,公捐脐带血库要求更严。例如和信治癌中心医院订出脐带血的细胞数要达到8亿个才纳入公库,否则就销毁。
文宣、广告,创意无限
各家业者也拚命在文宣、广告上各出奇招,游走在逾越法规或过度宣传的灰色地带。
前一阵子,一家脐带血业者猛力宣传让脑性麻痺小病人站起来的话题。
一位血液肿瘤科医师指出,这个脐带血移植个案并没有获得医院伦理委员会同意移植,卫生署事后也要求医师补件说明,同时这种脑性麻痺治疗,国内外到目前都没有指出明确疗效,业者不可以拿这件事做宣传,却不见卫生署对业者的广告行为有任何制止或处罚。
主管生技业务的卫生署医事处第六科科长林锦丽,受访时虽指出,脐带血业者的广告不能涉及医疗,如果有暗示或影射,就触及医疗法。但当被问到这个宣传案例时,她解释,业者并没有在文字上着墨太多,没有说用脐带血后,产生怎样的医疗效果,并指出:「有一些灰色地带,只要它没有讲得很清楚。」这样的看法跟医界的认知,大相逕庭。
她并说,目前还没有业者因为广告触及医疗法而受罚,「因为没有直接touch(触及)医疗部份」。
另外,有业者在文宣中提到,可为存户提供移植时所需的人类白血球抗原(HLA)配对服务,但和信医院小儿肿瘤科医师陈博文提醒,生技公司不等于医疗检验院所,HLA检测及配对属于医疗检验业务,应受相关医事检验法的相关规範,至于生技公司提供HLA检测或配对服务,「这样的权限是有问题的!」卫生署应该釐清。
也有业者在广告中声称,检验室、检验报告通过国际认证,并点名规格跟几家大医学中心同等级,但有医生担心,这样的宣传巧妙运用文字,会不会误导消费者以为这几家医院採用这家脐带血业者提供血源,跟事实不符,民众却未必了解差异。
再生医学,大家一起逐梦
脑筋动得快的业者,早已不把焦点放在存脐带血治疗疾病,而积极鼓吹消费者花一点钱,留下原始「零岁的干细胞」,以备再生医学的发展,例如用来修补心脏、肝脏,长骨头……。于是不只存脐带血,甚至还有业者推出存脐带、胎盘等业务。
一家业者分析客源发现,每100个存户中,超过95人其实没有家族疾病或血液疾病病史,而是着眼于未来组织工程或再生医学的发展。
但医界的看法比业者保守谨慎。拿出去年11月底参加国际研讨会的资料,台大医院小儿血液肿瘤科医师林凯信举例,韩国报告一例利用脐带血的间质干细胞治脊椎损伤的狗、老鼠的动物实验,有初步成绩。不过,国际医界对于利用干细胞治疗脑受损、脊椎受损、心脏受损、血管受损、脑中风……等,都还在试验阶段,没有最终结论,「有人说有效,有人说没效,」他持平说。
台大医院小儿血液肿瘤科医师卢孟佑另指出,目前医界对如何控制间质干细胞分化,如何让干细胞增殖,都还没有很好的方法。
中国医药大学附设医院小儿血液肿瘤科医师巫康熙,目前参与一项经济部支助脐带血业者发展的间质干细胞研究,他也坦言,不敢预期间质干细胞未来会有何发展:「可能有很大的发现,或根本没有用。」毕竟,科学还存有很多未知的领域。
你需要存吗?
面对业者的强力攻势,假如你将迎接一个新生命,你会怎么抉择?
多位受访的医师都说,绝大多数自存的脐带血,将来自用的机率低。国外推估的数字从25万分之一到万分之一都有,意见纷歧。美国小儿科医学会也曾指出,20岁以前会用到干细胞修补(如心肌梗塞)的机率,约2万分之一~20万分之一。
肿瘤科医师更提醒,如果小孩本身日后发生白血病、血癌或有其他先天疾病(如,黏多醣症),显示干细胞已受损,即使已储存脐带血也没办法移植回自身。
美国小儿科医学会建议,唯有和胎儿同父同母的兄姊中,有人已有恶性或基因方面的疾病,将来「可能」因为做脐带血干细胞移植而受惠时,家长可考虑储存新生儿的脐带血。并指出,但不鼓励基于「生物保险」防範万一的理由而储存脐带血,因为目前没有足够的科学证据支持自体移植。
一位不愿具名的肿瘤科医师抨击,私人脐带血库属于公司型态,归经济部管,移植业务才归卫生署管,而业者又往往强烈宣称他们只是代管机构,只负责保存,以此规避可能的规範,「业者知道问题所在——卫生署拿他们没辄!」这位医师说。
卫生署的管理可以更积极,连业者也这么期盼。「政府介入愈多、愈严格愈好,对消费者愈有保障,」一家脐带血银行的高阶主管抱怨,现在的市场缺乏完整规範,主管机关也没有订定高标準的评估制度,业界素质良莠不齐,「买几个(储存)桶子,就可以收脐带血!」。
卫生署从2004年起,每两年访查一次公、私脐带血库,并在卫生署网站公布合格名单,但两次访视,申请的脐带血库都全数合格,儘管医事处林锦丽科长强调:「全部合格,并不是放水,」并会依据业者的缺失,要求对方提出改善计划,有辅导机制。
但一位在医学中心的资深医生质疑,为什么不少医学中心申请做干细胞人体试验的研究,主管机关用很严格的审核机制不断要求,通过困难,但却没有用相同标準要求脐带血公司,而这些公司却一直在赚钱,管理政策错误,「就像警察一直抓好人,却不抓坏人!」
一位曾参与访查的医师也透露,短短几小时的访查,到底业者有没有照标準作业流程做,「事实上不太晓得。」甚至有业者根本连书面的标準作业流程都欠缺,却也在收存脐带血。
雪上加霜地,目前对业者访视的作业规範,没有办法对违反作业规範的业者有所处罚。而「人体器官保存库管理办法」仍在草案阶段,要等正式立法后,才有法源依据有处分措施,以及准不准许设立的权力等,卫生署林锦丽科长解释。
自求多福的年代
目前,想自存脐带血的父母,恐怕还得自求多福。几位医师建议,考量业者有没有预防倒闭的避险方案、财务状况是否健全外、有没有移植成绩,做为考量业者储存品质的参考。
另外,几个月前,行政院消保会已公布脐带血保存定型化契约範本,卫生署也已公告。这项契约是卫生署主动向消保会提案,儘管订出来的结果,有业者认为不够严谨(例如,没有要求业者保证脐带血干细胞解冻后的活性),但也算一种基本保障。
消保会法制组长邱惠美指出,这份範本最特别的是第二条,要求业者签约时已经告知消费者:「在医学上脐带血之效用研究,现在仍在研发阶段,对其医疗上之应用与效能尚未有确定……」避免业者为行销广告、猛拉客户,夸夸其言。
卫生署林锦丽科长也提醒,消费者在签约时也可评估要不要存,因为业者没有百分之百的保证。
第二条中同时也要求业者「不得为医疗广告,广告亦不得内容暗示或影射医疗业务……。」并要求业者在说明后必须让民众签名,确认已执行了告知义务。
另外,契约範本也列出业者在运送脐带血过程中,哪些情况下必须负赔偿责任。还有哪些情况下,脐带血不适合储存。(可上卫生署网站 wwwdohgovtw )。
虽然範本只是行政指导,没有强制效力,但邱惠美建议,消费者如果发现业者提供的契约的条文跟範本有差异,还是可以要求业者依照範本修改。
每个需要脐带血移植的个案,背后都有个家庭的故事。愈是欠缺规範的年代,愈需要业者、政府主管机关还有医界共同努力,勿忘生命的责任。
(原作者于 2016-01-12 17:26:38 重新编辑过)
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「未来多好骗好大」 瘫痪珣珣脐带血不能用
ETtoday东森新闻云 2013年08月16日06:00
珣珣因车祸导致瘫痪,珣珣妈原想用脐带血做神经修复手术,结果遭否决。黄钰婷摄
【刘文渊、黄钰婷╱台北报导】嘉义「珣珣妈」帮三岁女儿「珣珣」存了脐带血,年初女儿车祸瘫痪,她抱着希望请医院用脐带血进行神经修复手术,结果卫福部以此技术不纯熟、法令不允许否决,让她救儿梦碎、感觉受骗,「真想把脐带血丢到垃圾桶!」《苹果》放蛇发现,脐带血公司业务夸大功能,还诓称可製造器官移植。卫福部认为已涉广告不实;台大医师说:「如果真这么神奇,3D列印早就得诺贝尔奖!」
台湾脐带血应用项目情况
《苹果》放蛇 - 业务员话术
*台湾生宝 「国外以脐带血做原料,利用3D列印製造出一颗器官并移植人体,5到10年内台湾也可做到。」
*讯联 「公司的分管储存技术,比其他公司用血袋储存的方式好。」
*美商永生 「神经修复、器官再造、组织修补等技术,现在都可以做到。」
*台湾尖端 「公司具有细胞增生能力,能将脐带血1袋变8袋。
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救援机率仅「20万分之1」 私存脐带血害人害己!
ETtoday东森新闻云 2013年10月8日 19:50
生活中心/综合报导
日前一名小女孩珣珣车祸受伤,妈妈原打算拿先前的脐带血为女儿注射,希望能让瘫痪的爱女正常活动,不料向卫生福利部申请时,却被以技术不成熟、法令不允许否决,就此毁了一个幸福的家庭。消基会谈到此一个案时表示,台湾的脐带血银行过度商业化,倘若血库开放,救人的机会将不只20万分之1。
▲神化脐带血骗好大,珣珣妈救女梦碎。(图/资料画面翻拍)
在台湾,脐带血目前只能用在治疗地中海性贫血及白血病,其他诸如神经修复、皮肤再生或者器官再造技术都不可行。许多熟悉内情的人就感慨,台湾脐带血银行的商业化已经到了「走火入魔」的地步;同时「商业化的脐带血银行违反公益原则,它只会让更少人能得到脐带血移植的救治」。
政大教授刘宏恩日前在《ETtoday东森新闻云》发表了一篇文章,内文质疑台湾脐带血银行的商业化现象,并声称许多国家早已禁止设立商业化脐带血银行,私自储存脐带血根本就是害人害己。文中指出,脐带血可以配对,捐赠脐带血的原理与捐血并无太大差别,最合理的做法应该是像「捐血」一样,大家到捐血中心乖乖捐血,未来有需要的人再去向血库提领。因此,「为自己」储存脐带血不只在科学和机率上意义不大,也容易产生不必要的浪费。试问你会因为担心自己将来车祸意外或手术需要输血,就储存一大包自己的一般血液在冰箱里吗?显然不会!
刘宏恩还表示,根据美国国家卫生研究院NIH的统计,我们这辈子使用私存脐带血来自体移植的机率,只有「20万分之1」;若是替自己留存下来,结果就是有20万分之199,999的机率未来这笔脐带血被浪费掉。所以说,商业化脐带血银行不只「违反公益」,根本也「违反私益」,假如愈多人私存给自己,反而对每个人的整体未来愈不利。
由于商业化脐带血银行在国内十分盛行,业者也大多坚持缴费后才能看到细部资讯。消基会指出,许多民众原本「以为」储存了脐带血,将来就可以拿来治病,等到后来不能用才惊觉「被骗了」,这代表厂商并没有尽到「告知」的义务,由此可知商业化的脐带血银行,背后仍存有许多行规及不可见的限制。
消基会建议,各业者应完整揭露所有资讯,让消费者可以在一开始时便安心选择、比较。由于脐带血银行是长达数十年的服务,消费者在挑选前必须先行了解自身需求,才能做出最正确的决定。
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为什么欧洲有国家禁止商业化的脐带血银行?
88论坛 - ETtoday新闻云 2013年08月19日 00:03
刘宏恩
这两天最受大家注目的新闻之一,是关于「女童珣珣储存的脐带血根本没办法治病」的消息。但是许多熟悉内情的人应该早就感慨︰台湾的脐带血银行商业化已经到了「走火入魔」的地步,政府甚至还以之作为台湾发展生物科技产业的业绩之一,完全不去思考为什么有许多国家严格限制商业化的脐带血银行(如法国),甚至根本禁止商业化的脐带血银行(如义大利)。
为什么这些国家严格限制商业化的脐带血银行,只鼓励公益性的脐带血银行呢?一言以蔽之,它们认为「商业化的脐带血银行违反公益,它会让更少人(而不是更多人)能够得到脐带血移植的救治」。
虾米?越多人储存脐带血,不是应该会越多人有机会得到脐带血移植的救治吗?怎么会更少人?
关键就在「商业化」的脐带血银行与「公益性」的脐带血银行的差异。越多人储存到前者,反而会让全国民众每个人得到救治的机会减少。
为什么?其实道理很简单。脐带血是可以配对的,我们的脐带血是可能可以救别人的,别人的脐带血也是可以来救我们的。所以「为自己」储存脐带血,在科学和机率上根本不make sense。最合理、让整个社会更多人能够得到脐带血救治的作法,应该是像「捐血」一样,大家都把血液捐到捐血中心去,未来有需要用的人才去向血库提领。
请问各位︰你们会因为担心自己或宝宝将来车祸意外或手术需要输血,就储存一大包自己或宝宝的一般血液在冰箱里吗?显然不会!为什么不会?因为,万一自己或宝宝需要输血时,到时候再去向血库请领血型可以相容的血液即可。我们平日「替自己储存」不只是很麻烦,而是根本会很浪费,因为在保存期限到期之前如果用不到,那包血液也是要丢掉,自己储存给自己是要做什么?岂不是减少大家每个人都可以互相交流、互相配对使用的机会?
事实上,每个人这辈子用到「自己」的「脐带血」来救命的机会,远远(应该说远远远远)低于我们用到自己的一般血液来救命的机会。根据美国国家卫生研究院NIH的统计,我们这辈子使用自己的脐带血来自体移植的机率,只有「二十万分之一」。那么可否请问大家︰如果连使用机率更高的「一般血液」我们都不会自己替自己储存,那么使用机率更低更低的「脐带血」,替自己储存下来怎么会make sense?
更严重的是,大家有没有想过︰这个只有二十万分之一使用机率的脐带血,若是你替自己给留存下来,结果就是有二十万分之199,999的机率未来这笔脐带血被浪费掉,不但没有救到你自己,也没拿来救原本可以配对成功的其他人!
这就是欧洲有国家严格限制、甚至禁止商业化的脐带血银行的原因!理由就是四个字︰「违反公益」。
最可笑的是︰台湾有脐带血银行不断做广告宣传「脐带血移植成功案例」,结果那个案例根本是「异体移植」成功的案例,并不是拿自己存给自己的脐带血来自体移植,而是拿「别人」的脐带血配对成功来移植给自己!这样子的案例竟然能够用来做他们的宣传,鼓吹不知情的民众花钱「替自己(替宝宝)」储存给未来的自己使用,简直是荒谬绝伦,令人呕心想吐!
事实上,根据医学文献,全世界的脐带血移植案例,陌生人之间相互配对的「异体移植」的案例数远远多于「自体移植」的案例数,也远远多于「亲属间移植」的案例数。无论从学理上、从统计数据上,都可以请大家判断一下︰一个以「鼓吹大家储存宝宝的脐带血给他自己未来使用」,事实上却很可能是让更多脐带血被浪费掉、更少人可以得到脐带血救治的机会,这种「产业」,究竟值不值得鼓励?
我具名以示负责。身为专门研究生物医学伦理与法律的学者,也是国内多家医院及政府机关的人体试验委员会的委员,多年来我不断在课堂上、研讨会中提出这些疑问,甚至曾经跟脐带血业者在他们出钱赞助的医学研讨会中公开槓上,为的只是希望大家能多听一听、多想一想︰彷彿洗脑般的感人广告影片,还有许多知名的艺人不断代言,在这些疲劳轰炸般的「宣传」的背后,到底包装了什么?越多人去脐带血银行储存的结果,究竟是能救到更多人,还是反而救到了更少人?我们真的还要去储存吗?
ps 推荐大家看「康健杂誌」之前的专题报导「该为宝宝存脐带血吗?」
(原作者于 2016-01-12 17:39:15 重新编辑过)
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我知道好像是只有宣捷可以三宝都存
所以脐带血和间质干细胞都存得到
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谢谢妈妈们分享的资讯 最近有在想这件事情
可以参考!
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